viernes, 19 de octubre de 2007

Tambien tengo Parkinson

Despues de leer tu pagina quiero comunicarme contigo y comentar mis y tus experiencias porque la enfermedad me ha hecho mas fuerte
Juani Dueñas

Yo y mi Parkinson: A Imágen y Semejanza#links

lunes, 15 de octubre de 2007

MI NUEVO HIJO

MI NUEVO HIJO
Esta es la historia de un madre que ya tenía su vida completa porque se había preocupado de proyectarla y prepararse para esa misión.
Tuvo los hijos que pudo, según sus fuerzas; pero cuando más feliz estaba porque creyó que su misión se estaba realizando, llegó, sin estar preparada, otro hijo llamado “PARKINSON”.
Este llegó acaparando y exigiendo toda la atención y cuidados del mundo por parte de todos los miembros de la casa.
Al principio fue una sorpresa; pero cuando fuimos conociendo sus intenciones, comprendimos que era muy fuerte lo que quería de mí, y aquí empezó la lucha.
Porque teníamos entre toda la familia que estar muy unidos para ser más fuertes y poder educarlo y controlar las “tendencias que el recién llegado tiene de acaparar toda la atención y ser dominador, porque quiere ser el centro de todos”, y, sin darme cuenta a veces, caigo y me dejo llevar por sus exigencias, o , mejor dicho, por su tiranía absorbente.
Hay días que cuando más tranquila estoy llega con su falta de movilidad, su torpeza de movimientos y yo me digo. “hay que estar alerta”, porque otras veces dice: me llamo Parkinson y pretendo tu atención.
Al principio llegó como de sorpresa, pero poco a poco nos dimos cuenta que este pequeño llamado Parkinson cada vez exigía más.
Fue tan fuerte esa palabra ( por desconocida ) que pensamos como había que tratarla, pero no fueron muy halagüeñas las perspectivas que se nos ofrecían.
Luego tuve la suerte de encontrar un gran profesional que me fue enseñando el camino a seguir y yo aun me dejo guiar por sus consejos.
Pero este mismo Parkinson cada vez se porta de distinta manera; el primer año, con los ejercicios de la cinta de ejercicios de ayuda al enfermo y andando una hora, se fue comportando más o menos bien.
Como el temblor persistía, me recetaron unas “pastillitas” que me quitaban el temblor; pero a la hora y pico de tomarlas, me ponía malísima, pero yo seguía para ver si así podía controlar a este pequeño.
Yo quería ser más fuerte que él y a pesar de todo continué con el tratamiento, no quería rendirme a sus imposición de acapararme todo el día.
Porque sin darme cuenta caí en su propósito que es no tener otra cosa en la mente que su presencia y darle, una y otra vez vueltas y más vueltas a que está y quiere ser más fuerte que yo.
Pero es muy persistente y egocéntrico, porque tiene la habilidad de adueñarse de la voluntad de la persona que lo recibe.
Al comienzo es como sorpresa y EL se siente el dueño de la situación, pero cuando lo vas controlando, entonces, como ya va siendo “mayorcito”, no se conforma con decir que estoy aquí, sino que empieza a demostrar que es capaz de ser el que dirige el brazo o la pierna y tú tienes que rendirte ante la evidencia.
Y tú reaccionas y dices: ni hablar, tengo que buscar otras mañas para no venirme abajo.
¿Cuál es la mejor manera?: ejercicio y más ejercicio.
Pero como ya he dicho, este Parkinson sigue creciendo y ya no se conforma con el brazo y la pierna, sino que ahora quiere controlar la expresión de la cara. Es tan listo que entra muy lentamente, como de puntillas, tanto que ni te das cuenta.
Piensas que tú ves cosas raras y que estás obsesionada. Así es como actúa, con mucha prudencia y cautela.
Pero tú tienes que estar siempre alerta para que no te coja desprevenida y cuando te muestra otra situación, como la respiración, le demuestras que ya lo sabías y que por eso haces los ejercicios propios para no caer en sus redes.
Luego te “dice”: Pero yo tengo una razón más para que estés más pendiente de mi que de ti y es que la gente te mira porque estás más rígida y tus movimientos son más lentos.
“Y tienes que sobreponerte”.
Porque es duro y cierto; que ya lo habías notado, pero para no decaer le respondes:
-Sí, es cierto, pero yo creo que mientras tenga las ideas claras y esté segura de mi misma, puedo sobreponerme y darme cuenta que aún despacito y con paso lento se llega lejos.
Y aún hay más razones para cuidar y educar a este niño llamado Parkinson.
Para la mayoría de la gente es un total desconocido y sin embargo llega imponiendo sus leyes, como aun no tiene quien lo controle, se va creciendo y creciendo y a veces cree que todo el campo es suyo y cuando te nota que estás desconcertada, se va apoderando de tu voluntad y de tu alegría.
Y tienes que reaccionar pronto demostrando que tienes recursos.
Estos recursos son:
· Tener en quien apoyarte, eso es importantísimo, que la persona que está contigo se sienta compenetrada e identificada con este recién llegado.
· Tener a alguien por quien superar los malos momentos, porque también a ellos les afecta.
· Hacer felices a quienes están a tu lado, pues por ellos nadie se preocupa y son ellos los sufridores pasivos. ¿Qué sería de nosotros si no tuviésemos a nuestro lado a esas personas por las que luchar y superarnos?
Porque ellos son los que verdaderamente saben lo que nos espera y es frustrante no poder hacer nada para remediar algo.
Y yo digo: ¿Alguien les ha dicho cuánto nos ayudan estando a nuestro lado?
No sé si soy demasiado osada si expongo algunas ideas, que sirvan ,al menos a estas personas de acicate y ayuda.-
Primera.- Cuando cambiamos de pronto sin ninguna razón que lo justifique. Remedio.- Dejarnos, sin preguntar el por qué ni qué es lo que nos pasa, porque ni nosotros lo sabemos y nos agobia y mucho más si tenemos que dar explicaciones.
Segunda.- No se puede entender lo que nos molestan los ruidos y alborotos. Para ellos son caprichos o algo por el estilo y en ningún sitio les han dicho que sería de gran ayuda que entendieran que no son impertinencias por nuestra parte, sino que son consecuencias de la llegada de este Parkinson, pequeño pero acaparador. Remedio.- Hacerse un poco los indiferentes y no pedir explicaciones a nuestra actitud.
También hay otra exigencia de este pequeño en edad pero muy fuerte en imponer sus normas.
Quiere que cambies de manera de pensar y cuando te reafirmas en adquirir seguridad en ti misma haciendo cosas de las que antes te pasaban desapercibidas, él sigue haciéndose notar con nuevas travesuras: cuando se te seca la garganta y te produce tos o cuando te atragantas solo con la saliva.
Es otra forma de hacerse notar este recién llegado. Remedio.- Hacer gárgaras, o echarte gotas de agua salada por la nariz hasta poder expulsar la saliva pastosa que te estorba.
Son muchos los motivos y razones que impone para que tu caigas en el desánimo y en la apatía.
Pero yo digo que a pesar de todo, nunca te mires en ese espejo, porque la cara que se refleja no es la que quiere ver la persona que te quiere.
Tú sigue con tus nuevas ideas de avanzar y avanzar, y siempre encontrarás nuevas fórmulas para ir educando a este ya mayorcito Parkinson.
Ahora puedes hablarle sin temor a que no te entienda porque ya casi tiene uso de razón, como antes se decía, tiene seis años de convivir contigo.
Por lo tanto no me deberían extrañar sus exigencias ¡pero es tan travieso que con cada persona actúa de una manera distinta!
A algunos les coge la garganta y apenas se entiende lo que hablan.
A otros el coordinar movimientos y yo diría que una de las peores cosas es cuando tienes que luchar contra la “depre”.
Para esto necesitas ayuda y cuanto antes mejor, porque el vacío en que te encuentras es peligroso, No solo caes tú sino que afecta a quien está a tu lado.
En este aspecto hay que estar muy atentos porque es muy frecuente caer…
Consejo: No encerrarse en uno mismo y buscar el remedio con personas capacitas y “mucha voluntad” para hacer lo que nos dicen y nunca dejarnos llevar por la apatía.
En estos momentos hay que poner todo el esfuerzo posible porque todo depende ti.
Luego está otra de las cosas que tienes que corregir a este pequeño: lo mal que te caen la algarabía y los gritos, porque te preguntas y no sabes la respuesta y me digo muchas veces ¿es posible que yo sea tan impertinente?
Entonces me pongo a soñar… Si pudiera encontrarme a gusto a pesar de las pequeñas contrariedades , el malestar y el mal cuerpo que se pone sin saber por qué; pero que van coartando tu voluntad ya que te vas sintiendo más y más insegura y entonces me pregunto ¿por qué no lo comparas con las cosas positivas que has aprendido desde que llegó este pequeño a tu vida?
¡Es verdad! Como persona he tenido que afrontar, sí, muchas situaciones muy diversas y de todas he aprendido que el ser humano no deja de sorprenderme porque para todo encuentra una salida. Cuanto más difícil es la situación, si tienes confianza en ti, antes o después sales del bache.
He conocido a personas que hacen que me olvide de mí para pensar en ellas; otras hacen que me supere cada día para no caer en sus mismo errores; en cambio, algunas que me ayudan con sus expresiones de alegría cuando me ven.
¿Cuándo iba yo a pensar que mis criterios y mis puntos de vista serían respetados?
¿Y que yo sería capaz de exponerlos superando la vergüenza que paso? El hecho de escribir me ha servido para expresar mejor lo que siento y formarme a la vez, por lo tanto eso se lo debo a la llegada de este pequeño, porque al tener que educarlo me he tenido que preparar adecuadamente y no cometer fallos en su formación a fin de que no sea un “niño” caprichoso y egoísta.
Mi deseo es que se quedara conmigo y que nadie tuviera que conocerlo de cerca; pero si alguien se encuentra con esta llegada yo le diría:
¡Ánimo, compañero!, ten mucha fuerza y que nunca pierdas las ganas de superar cualquier situación por difícil que te parezca. Para no decaer procura no perder la alegría y el buen humor y si tienes a tu lado a la persona que te quiere, es la mejor de las maneras para que no se te vaya de las manos y así eres tú, al menos, quien controlas parte de la situación.
Juani Dueñas
Rota, 20 de Mayo de 2.006

TENGO UN LEMA EN LA VIDA

TENGO UN LEMA EN LA VIDA

Yo tengo un lema en la vida, “de lo malo sacar algo bueno”
Pero hace cinco años me diagnosticaron “parkinson”, ¡qué palabra
tan rara!, ¡pero más extraña la enfermedad!, pues cada día te encuentras algo nuevo y que tu organismo dice ¿esto qué es? y tú le respondes: UN PREMIO que tienes que descubrir.
¿Y cómo? “eso es el premio”, el saber como, porque detrás de todo hay que seguir buscando.
Por ejemplo:
· como supero el no poder respirar como antes
· el no tener la fuerza de antes
· el cambio facial
· la movilidad y soltura anterior
· la rigidez y los temblores
· la fatiga que sientes
· la soledad que te espera, te sientes desbordada.
Pero hemos dicho que hay que seguir buscando el premio.
¿Y dónde? En ti. ¿Cómo? Sí, dentro de ti.
Si buscas y buscas, entonces vas sintiendo que nos estás sola. Esto es muy importante.
Cuando encuentras comprensión en las personas que te rodean es un número que tienes para el premio; pero hay que seguir buscando números.
No decir “ con esto no puedo, es más fuerte que yo”, sino cambiar la frase y decir al menos “hoy he podido olvidarme haciendo cosas que me cuestan trabajo, pero lo he conseguido.
No dejando que la soledad te invada, ante estos momentos, te paras y dices:
La soledad, cuántas cosas se pueden conseguir entonces si cambias el chip y te dices “tengo que escuchar música, por ejemplo, y te vas dejando llenar por ella, cuando te das cuenta has pasado un rato tan relajante…, o haciendo cualquier cosa que llene tu mente, y , ese bache queda superado.
Son pasitos para llegar, o mejor dicho para no quedar atrás. Esta es otra forma de conseguir números.
En esos momentos piensas… si yo pudiera, haría esto.
Pero si te lo propones, tú puedes, créetelo tu misma; te pondrás a temblar y te subirá la sangre y te bajarás un sudor; pero tú estás segura de lo que quieres y puedes conseguirlo y cuando has superado la situación, te sientes con una energía nueva que te dice:
-Tienes cosas que dar, no huyas.
Y te preguntas a ti misma: ¿Es posible que sea yo?
También hay que estar muy alerta, pues no estamos solas, para bien y para “amar”
Eso podemos dar a manos llenas, pero hay un problema, que para dar tengo que olvidar el YO .
Quien haya conseguido eso tiene la mayor parte de los números para el premio y así estar alegres; ¡qué premio tan bonito!
Siempre hay alguien que espera tu sonrisa, NO TE LA GUARDES.
Aunque parece extraño, a mí me ha enriquecido la enfermedad por lo que tiene de reto.
Porque mi meta es
“DE LO MALO SACAR ALGO BUENO”
Juani Dueñas Rota, marzo de 2006